女婴罕见皮肤缺失：国内外罕见 鲜红肌肉暴露在外(组图)

编者报道：近日，哈尔滨市第五医院迎来了一位特殊的小患者，一名尚未满月的女婴，她遭遇了一种罕见的疾病——先天性皮肤缺失。这种病症的发病率仅为十万分之一，国内外均十分罕见，曾让许多医生束手无策。

李娟的女婴乔乔在出生后的第一天就遭遇不幸。当她还在产房里时，仅仅一眼，就被护士匆忙抱走。原因是乔乔的双下肢和双手的大部分皮肤缺失，鲜红的肌肉直接暴露在空气中。医生们为了预防可能的感染，立即将小宝宝转入监护病房。

面对如此罕见的病例，医生们表示在黑龙江省内从未遇到过这样的情况。除了尽可能防止感染，他们暂时没有其他有效的治疗方法。李娟一家焦急万分，开始四处寻求医疗帮助。

哈尔滨市第五医院慢性创面病区副主任杨心波表示，乔乔所患的是先天性皮肤缺失症，这种病症表现为一个或多个区域内的表皮、真皮及皮下组织的先天性缺失。虽然杨心波主任曾在学术讨论中听说过此病，但在省内实际病例中却是首次遇到。这种病的死亡率高达17.8%。

皮肤是人体最大的器官，一旦受损，很容易引发机体感染。对于刚刚出生的乔乔来说，她的免疫机能和防御机能尚未建立，皮肤缺失对她来说是致命的。经过医生们的精心治疗，乔乔的情况已经有了显著的好转。

目前，医生们采用创面红蓝光治疗、应用促进生长药物，以及使用先进的辅料、包扎、换药等系统治疗方法。幸运的是，乔乔只是表皮和真皮的损伤，创面较浅，情况较为乐观。

尽管先天性皮肤缺失症的致病原因尚不清楚，且世界上没有成熟的治疗经验可供参考，但医生们仍在尽全力为乔乔治疗。对于特别严重的患儿，可能需要植皮手术来治疗，而乔乔算是其中的幸运儿。让我们为这个小生命送上最真挚的祝福，希望她能早日康复，健康成长！