渐冻症是什么病?普通人也能得渐冻症
近几年,关于“冰桶挑战”的话题火热,也让渐冻症这一病症逐渐走进了人们的视野。那么,渐冻症究竟是怎样的一种疾病呢?
渐冻症,也被称为肌萎缩侧索硬化,是一种病因尚未明确的疾病。约20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另外还有一些环境因素如重金属铝中毒等可能会造成运动神经元损害。这一病症的产生,有一些主要理论:神经毒性物质累积、自由基对神经细胞膜的伤害以及神经生长因子的缺乏,都可能导致运动神经元的损伤。
渐冻症的早期症状较为轻微,容易与其他疾病混淆。患者可能会感到一些无力、肉跳、容易疲劳等症状,然后逐渐发展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后甚至产生呼吸衰竭。根据临床症状,大致可以分为两种类型:一种是肢体起病型,症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭;另一种是延髓起病型,先期出现吞咽、讲话困难,很快进展为呼吸衰竭。
或许我们未曾亲身体验过渐冻人的生活,但或多或少都经历过手脚麻木的瞬间。对于渐冻症患者来说,他们的身体仿佛被冰雪逐渐冻住,每一天都处在恐慌之中,时刻担心身体失去知觉。在我国,就有大约20万的渐冻症患者,这个数量相当于梵蒂冈30多倍的人口。其中不乏一些勇敢的渐冻人代表,他们在经受磨难时仍然不忘微笑面对痛苦,向整个世界传递着正能量。
说到渐冻症,我们不得不提到英国物理学家史蒂芬·霍金。他是一位天才,却在21岁时患上了渐冻症,全身瘫痪,不能言语,手部唯独只有三根手指可以活动。关于渐冻症能否治愈的问题,目前的医学仍然无能为力。大多数患者在开始出现症状后只能活数年,有些患者的生存期可能只有数月,但也有些患者可以存活长达10余年。尽管无法治愈,但可以通过许多方法来改善患者的生活质量,应早期诊断、早期治疗,尽可能延长生存期。
那么,“渐冻症”病人是清醒的植物人吗?实际上,病人的认知能力往往不受影响,但由于逐渐丧失生活自主能力,他们常被称为“清醒的植物人”。美国“渐冻症”联合会曾发表声明称,发现新基因NEK1是导致渐冻症的最常见基因之一,这一发现也证明了渐冻症是一种遗传性疾病。目前,任何人都有可能患上这种疾病。
渐冻症是一种罕见的神经退化疾病,会造成运动神经元死亡,令患者无法控制肌肉运动。但我们要关注这一群体,了解他们的困境和需求,为他们提供力所能及的帮助。
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